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  • Title: UILDM | Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
    Descriptive info: .. Home.. |.. Area riservata.. Contatti.. E' necessario aggiornare la versione di Adobe Flash Player.. Chi siamo.. Storia e mission.. Statuto e Atto Costitutivo.. Trasparenza.. Adesioni.. Tavoli istituzionali.. Partnership.. Progetti.. La struttura.. Direzione Nazionale.. Collegio dei Probiviri.. Revisore Unico dei Conti.. Commissione Medico-scientifica.. Sezioni Provinciali.. L'organizzazione.. Segreteria Nazionale.. Direzione Operativa.. Ufficio Stampa.. Centro per la Documentazione Legislativa.. L’informazione.. DM.. I diritti.. Medicina e Ricerca.. Partecipa alla ricerca sulle innovazioni generate dai pazienti.. L Università di Lisbona e un team di Università europee per l Italia, l Università di Roma Tor Vergata stanno effettuando un indagine sulle innovazioni generate dai pazienti nel settore sanitario, dal titolo Patients as Health Care Innovators [appunto, I pazienti quali innovatori in ambito sanitario].. Si tratta di un’interessante iniziativa che ha come partner italiano Cittadinanzattiva, in [.. ] [.. Leggi tutto.. ].. Medicina News.. Nuove prospettive per la SMA.. 21 dicembre 2012.. - Un altro passo avanti per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale (SMA) è stato compiuto.. La notizia dell’importante scoperta scientifica, che dimostra l’efficacia delle staminali pluripotenti indotte su modelli animali con la SMA, è stata pubblicata il giorno 19 dicembre sulla prestigiosa rivista americana “Scienze Translational Medicine”.. Si tratta di uno studio significativo che va nella [.. ].. Partner.. Festività natalizie e Numero Verde Stella.. 20 dicembre 2012.. - Il Numero Verde Stella, servizio di supporto, counseling e orientamento per le persone affette da malattie neuromuscolari e le loro famiglie, augura a tutti un caloroso Buon Natale e un ottimo inizio di Anno Nuovo.. Come consuetudine, nel periodo delle festività natalizie il servizio rimarrà attivo per rispondere alle vostre domande e supportarvi nel rapporto [.. Appuntamenti.. Il tema della disabilità al Sabaoth Film Festival 2013.. 18 dicembre 2012.. - In occasione della 5° edizione del SABAOTH INTERNATIONAL FILM FESTIVAL (SIFF) che si terrà a Milano dal 13 al 16 marzo 2013, si svolgerà un concorso speciale per cortometraggi sul tema Diversamente abile o abile diversamente? Rompere il silenzio del pregiudizio! Vi invitiamo a partecipare al progetto, coinvolgendo attivamente giovani, adulti, gruppi, scuole e Sezioni.. [.. Gli italiani continuano a far esistere la ricerca!.. 17 dicembre 2012.. - Con il numeratore delle donazioni che durante la trasmissione "L'Eredità", su Rai Uno, ha raggiunto la cifra di 30 milioni 108 mila euro, si è chiusa la ventitreesima edizione di Telethon.. Gli italiani hanno seguito l'appello del presidente Napolitano e in una settimana hanno fatto 673 mila chiamate e inviato oltre 1 milione 200 mila sms al numero 45507.. Per Telethon 2012 la UILDM, attraverso l'impegno delle sue Sezioni, ha raccolto 1.. 050.. 000 euro!.. Azioni.. Etwoo, il consumismo che fa bene al non-profit.. 16 dicembre 2012.. - Desideriamo segnalare a tutti i nostri lettori l’interessante progetto concretizzato da Etwoo, una piattaforma che attraverso aste online fa della beneficenza dando valore all’inestimabile, ovverossia ai ricordi di momenti e protagonisti speciali.. Si tratta di cimeli (per ora solo sportivi, ma è previsto l’allargamento al mondo della tv e dello spettacolo in generale) che vengono [.. ,.. Vita UILDM.. A Milano torna “Babbo Natale a casa tua”!.. 15 dicembre 2012.. - Siamo qui per parlarvi di qualcosa che, ormai da 27 anni, molto orgogliosamente porta la Sezione UILDM di Milano e i suoi volontari nelle case milanesi, la sera della Vigilia di Natale.. L inziativa Babbo Natale a casa tua realizza le aspettative dei bambini, che si vedono consegnare i propri doni  ...   Téléthon Francia.. - Dicembre vuol dire anche e per molte persone, soprattutto Telethon.. Telethon che però non significa solo maratona italiana, ma anche maratona francese.. In programma venerdì 7 e sabato 8 dicembre, l’edizione 2012 di Téléthon Francia – che oltralpe costituisce una realtà unica, insieme all’Associazione AFM [l’Associazione Francese che si occupa di Distrofie Muscolari, [.. La Commissione Affari Sociali reintegra i Fondi.. Disegno di Legge di Stabilità e persone con disabilità.. Fondo per la non autosufficienza: Proposta di legge.. Spese di ricovero in struttura di persone con disabilità: conferma dal Consiglio di Stato.. TAR Veneto: solo reddito personale per la compartecipazione alla spesa.. Compartecipazione: il Consiglio di Stato ancora a favore dei Cittadini.. ISEE: verso il nuovo decreto.. Controllo sugli invalidi: Piano straordinario 2012.. Un sorriso, una frase e un articolo della Convenzione.. Solo così vinceremo, prima o poi.. Il calendario di Cinzia per Mattia.. Sottratti 80 milioni al 5 per mille?.. Un’altra tristissima vicenda di maltrattamenti.. I positivi risultati di uno studio sulla SMA.. Non più di due alunni con disabilità nelle prime classi.. Giocate, gente, giocate!.. Sostienici.. Ci sono molti modi di sostenere la UILDM.. Un versamento in posta, in banca, con carta di credito, con il 5 per mille, con un lascito testamentario Scegli tu la modalità che preferisci.. Tutti gli approfondimenti sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari: i trattamenti, la riabilitazione, la quotidianità e gli aggiornamenti sulle varie ricerche in corso, finanziate da Telethon.. DM 178 Novembre 2012.. DM è il nostro periodico ed è consultabile anche online.. Leggi le ultime novità scientifiche, le informazioni sociali e normative, la presentazione delle nostre attività più recenti e le opinioni e le esperienze di tante persone con disabilità.. Il Registro.. Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari - voluto da UILDM, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e ACMT-Rete, insieme alla Fondazione Telethon - è nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti dalle principali forme di malattie neuromuscolari, grazie al contributo diretto di tutti.. Gruppo donne UILDM.. Cosa vuol dire ripensare la progettazione accessibile pren-dendo in considerazione anche la variabile dell’appartenenza di genere? Ce lo spiega Piera Nobili, presidente del Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell'Acces-sibilità (CERPA Italia Onlus), in una densa e stimolante intervista che tocca molteplici temi, e che merita di essere letta con attenzione.. Servizio Civile Volontario UILDM.. Hai un’età compresa tra i 18 e i 29 anni? Sei interessato a svolgere un anno di coinvolgente attività di solidarietà? Puoi svolgere il Servizio civile presso una delle nostre Sezioni.. - Entra nello Sportello SOS OLP.. Help Barriere.. Lo sportello Help Barriere è un servizio dedicato a sostenere e ad assistere i soci dell'Associazione nella lotta alle barriere architettoniche con l’informazione, il supporto e la raccolta di segnalazioni.. Centro Clinico NEMO.. Il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) nasce dall’idea della UILDM di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da distrofie o altre malattie neuromuscolari.. Punto Giovani.. Il Punto giovani è uno spazio rivolto ai giovani e non, con l intento di offrire notizie, consigli e proposte sui temi che riguardano le Politiche giovanili, la vita indipendente, la formazione e l inserimento lavorativo e non solo.. Cerca nel sito.. Aderiamo allo standard HONcode.. per l'affidabilità dell'informazione medica.. Verifica qui.. Satira e disabilità.. Visita anche:.. 6 utenti.. in linea.. 2010 UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale..

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  • Title: UILDM |  UILDM: Area Riservata
    Descriptive info: Homepage.. UILDM: Area Riservata.. Questo post è protetto da password.. Per leggerlo inserire la password qui sotto:.. Password:..

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  • Title: UILDM |  Contatti
    Descriptive info: Segreteria Nazionale UILDM.. Via Vergerio n.. 19/2 Padova.. Tel.. 049/8021001 757361.. Fax 049/757033.. direzionenazionale@uildm.. it.. ___________________________________.. Il seguente servizio consente di.. inviare rapidamente comunicazioni.. o.. richiedere informazioni.. scegliendo il referente più adatto a rispondere.. Per utilizzare il servizio e per essere certi di ottenere risposta è necessario compilare le diverse caselle che abbiamo predisposto.. L ultimo riquadro è riservato ad ospitare la Vostra domanda specifica che potete aver scritto anche in precedenza in un altro programma e copiata-incollata solo al momento della connessione.. *.. (indica campo obbligatorio).. Titolo contatto:.. Seleziona.. Redazione di DM.. Redazione Scientifica di DM.. Supporto tecnico - Webmaster.. Nome:.. Indirizzo email:.. Oggetto:.. Messaggio:.. Informativa ai  ...   dati, garantisce la massima riservatezza delle informazioni fornite con il presente modulo nel rispetto del.. D.. Lgs 196/2003.. (.. Codice Privacy).. I dati comunicati con il presente modulo non verranno ceduti a terzi né altrimenti diffusi e verranno utilizzati esclusivamente per rispondere al quesito che lei ha posto.. Lei potrà esercitare in ogni momento tutti i diritti previsti all’art.. 7 del D.. citato ed in particolare la possibilità di conoscere la modalità di trattamento dei dati, di avere conferma dell’esistenza di dati che la riguardano e dell’origine di essi, e di ottenere l’aggiornamento e la cancellazione degli stessi.. Tutti i campi del modulo contrassegnati dalla.. X.. sono obbligatori..

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  • Title: UILDM |  Storia e mission
    Descriptive info: La UILDM e le sue attività.. Da cinquant’anni la UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari.. Fondata nell’agosto del.. 1961.. da.. Federico Milcovich.. , essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi:.. - promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;.. - promuovere e favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità.. La UILDM nasce ufficialmente il.. 12 dicembre 1961.. , quando a Trieste, nell Aula Magna del Liceo Dante, in presenza di medici e numerose personalità, si tiene la conferenza inaugurale, presieduta dal professor Donini, direttore dell Ospedale Psichiatrico, che esprime i suoi rallegramenti.. Ma l’anima di quel vivace dispiegarsi di energie che portò l’Associazione a sorgere e a promuovere decine di iniziative già negli anni Sessanta fu certamente.. , dapprima a Trieste (dal 1961 al 1972), successivamente a Padova (dal 1972 in poi).. Da sempre, infatti, la UILDM riconosce in lui la persona che ha creduto fermamente nel valore di tante iniziative e che le ha sostenute con coraggio.. Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni Milcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di.. distrofia muscolare.. La convinzione che gli ammalati di distrofia fossero in Italia molte migliaia e il fatto che tale patologia fosse pressoché sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di uomini di scienza come i professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica.. Fu proprio così che nacque la UILDM, che venne istituita la sua Commissione Medico-Scientifica e che si incominciarono ad organizzare manifestazioni per raccogliere fondi.. A poco a poco, nelle varie regioni d’Italia, furono fondate.. numerose Sezioni.. e al contempo prese vita l’importante organo informativo dell’Associazione, il giornale trimestrale.. «DM Distrofia Muscolare».. (oggi semplicemente «DM»), giunto nel 2010 al suo 49° anno di vita.. Dotato di una personalità fiduciosa, tenace, resa forte dalla stessa debolezza che gli proveniva dall’infermità, Milcovich scomparso a Padova nel febbraio del.. 1988.. - non volle mai cedere alla malattia, ma volle innanzitutto credere trascinando molti altri che.. la persona con disabilità ha la medesima dignità delle altre.. , che va riconosciuta nella sua diversità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente.. Il territorio.. L’Associazione che nel 2010 contava su circa 13.. 000 Soci è presente su tutto il territorio nazionale con.. 78 Sezioni Provinciali.. che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base.. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.. Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle  ...   certamente obiettivi primari per la UILDM.. E tuttavia, uguale se non maggiore importanza riveste per l’Associazione l’.. impegno nel sociale.. Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le.. barrierearchitettoniche.. in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle.. barriere culturali e psicologiche.. che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.. A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di.. Servizio Civile Nazionale.. , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.. Ma la UILDM significa anche.. informazione di qualità.. In questo ambito, infatti, vengono stampati, ad esempio, opuscoli di aggiornamento continui e soprattutto viene pubblicata la rivista quadrimestrale.. a diffusione nazionale 20.. 000 copie di tiratura a numero.. E ancora, fondamentale è il.. , attivo ormai da molti anni, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il suo noto servizio web.. HandyLex.. org.. Altra novità rilevante degli ultimi anni è l’ingresso nel Comitato Editoriale di.. «Vita».. , rivista settimanale dedicata al volontariato e al no profit, attraverso cui la UILDM può diffondere più minuziosamente le notizie sulle proprie iniziative nonché le proprie opinioni e valori.. Partnership e progetti.. Sempre nell’ottica di tutelare più efficacemente i suoi Soci, la UILDM ha stipulato infine alcune importanti partnership non solo con altre Associazioni di malati neuromuscolari (.. ACMT-Rete.. - Associazione Charcot-Marie-Tooth;.. - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica;.. ASAMSI.. - Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili;.. Famiglie SMA.. Atrofia Muscolare Spinale), ma anche con movimenti di più vasta portata, quali la.. FISH.. (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), la.. FIAN.. (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche),.. DPI.. (Disabled Peoples’ International), il.. FID.. (Forum Italiano sulla Disabilità) e.. Cittadinanzattiva.. , senza dimenticare che a livello europeo l’Associazione è stata nel 1970 tra i fondatori della federazione europea.. EAMDA.. (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations).. Recentemente, inoltre, con ASAMSI e Famiglie SMA è stato avviato il progetto.. Numero Verde Stella.. , dedicato alle famiglie o alle persone affette da una malattia neuromuscolare, che rappresenta un servizio di accoglienza, di accompagnamento, gestione della rete di servizi e ricerca psicosociale.. Con le stesse Associazioni, poi insieme anche alla Fondazione Telethon, all’AISLA e con l’appoggio dell’AIM (Associazione Italiana Miologia) è stata promossa in internet la creazione del.. Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari.. , iniziativa sorta nell’ambito della rete europea.. TREAT-NMD.. , per rispondere in modo organico alla mancanza in Italia di una panoramica completa e dettagliata su quanti siano i malati neuromuscolari e sulle loro condizioni cliniche.. Data ultimo aggiornamento:.. 24 maggio 2011..

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  • Title: UILDM |  Lo Statuto e l’Atto Costitutivo
    Descriptive info: Lo Statuto e l Atto Costitutivo.. Quelli scaricabili in questa pagina sono il nuovo testo dello Statuto UILDM approvato dall Assemblea Straordinaria dei delegati tenutasi a Lignano Sabbiadoro (Udine) il 22 maggio 2010, e registrato a Udine l 11 giugno 2010, e l Atto Costitutivo storico dell Associazione del 1961.. Scarica lo Statuto UILDM in formato.. pdf.. Scarica l Atto Costitutivo UILDM in formato..

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  • Title: UILDM |  Trasparenza
    Descriptive info: Il nostro sito è uno specchio delle nostre attività, un impegno che vuole anche essere trasparente.. Mettiamo quindi a disposizione di chiunque anche i nostri documenti ufficiali:.. Consulta l abstract del Bilancio consuntivo del 2011.. (in formato pdf per Acrobat).. Consulta l abstract del Bilancio consuntivo del 2010.. Consulta il Bilancio preventivo per il 2010.. Consulta il Bilancio consuntivo del 2009.. Consulta il Bilancio consuntivo del 2008.. Consulta il Bilancio comparato 2008/2009.. Consulta il Bilancio preventivo per il 2009.. Consulta i Bilanci comparati 2007/2008.. Consulta il Bilancio preventivo per il 2008.. Consulta il Bilancio consuntivo del 2007.. Consulta i Bilanci comparati 2006/2007.. Consulta il Bilancio sociale 2007.. Consulta il Bilancio preventivo per il 2007.. Consulta i Bilanci comparati 2005/2006.. Consulta il Bilancio  ...   il sito web), attraverso:.. quote sociali.. raccolte fondi realizzate in occasione della Giornata Nazionale dell Associazione.. donazioni libere.. 5 per mille.. FINANZIAMENTI.. Per lo svolgimento di tali attività,.. non vengono utilizzate risorse provenienti dal mondo del profit.. onde evitare conflitti di interesse che pregiudicherebbero il mantenimento di quel criterio di oggettività e trasparenza che ci contraddistingue soprattutto nel settore della comunicazione e della diffusione dell’informazione sui diritti e sugli aspetti medici.. PUBBLICITA.. Per scelta editoriale ed etica, motivata dalla volontà di evitare qualunque condizionamento diretto o indiretto, rispetto ai testi del presente sito, esso.. non contiene alcuna inserzione pubblicitaria.. Per ulteriori informazioni:.. Segreteria Nazionale UILDM:.. Via Vergerio, 19/2, 35126 Padova, tel.. 049/8021001, fax 049/757033, E-mail:.. , in Internet:.. www.. uildm.. 10 dicembre 2012..

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  • Title: UILDM |  Le Adesioni
    Descriptive info: Le Adesioni.. La UILDM, nell’intento di rendere più efficaci e incisive le proprie azioni politiche, rivendicative e di sensibilizzazione, oltre che per favorire la circolazione delle comuni esperienze associative e lo sviluppo di progetti, aderisce a organizzazioni “ombrello” e a federazioni di cui spesso è stata fondatrice e promotrice.. FISH ONLUS – Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap.. FISH ONLUS è una Federazione di Associazioni nazionali e locali che si propone di promuovere politiche di superamento dell handicap e di garantire la non discriminazione, l’eguaglianza delle opportunità e l integrazione sociale in tutti gli ambiti della vita.. Prioritariamente opera per la promozione dei diritti delle persone con disabilità complesse.. Raccorda le politiche nazionali con quelle europee.. Le sue attività primarie sono centrate sul coordinamento democratico e partecipativo delle Associazioni aderenti, rappresentando la voce unitaria delle persone con disabilità nei confronti del Governo, del Parlamento e delle altre istituzioni nazionali come la Conferenza Unificata Stato-Regioni.. fishonlus.. FIAN ONLUS – Federazione Italiana Associazioni Neurologiche.. La mission principale della federazione FIAN ONLUS è di contribuire al progresso della neurologia e delle aree ad essa correlate e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica, delle istituzioni, dei politici, dei cittadini e degli operatori socio-sanitari sulle tematiche che coinvolgono le patologie neurologiche.. L’obiettivo principale della FIAN è quindi quello di migliorare la qualità della vita e diminuire la disabilità di tutti coloro che vivono con una patologia neurologica e dei loro familiari.. fian-onlus.. DPI – DISABLED PEOPLES’ INTERNATIONAL.. Disabled Peoples International è un network di organizzazioni nazionali ed internazionali di persone disabili, nato per promuovere i diritti umani delle persone disabili attraverso  ...   civica che opera in Italia e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori.. Tra i diversi settori di cui si occupa, quello della sanità, con il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC), nel cui direttivo la UILDM è presente insieme ad altre 15 associazioni di malati cronici.. Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva che rappresenta un esempio unico di alleanza trasversale per la tutela dei diritti dei cittadini affetti da patologie croniche e/o rare.. Ad esso aderiscono circa 80 organizzazioni di pazienti e/o di persone con disabilità tra associazioni e federazioni.. cittadinanzattiva.. FID FORUM ITALIANO SULLA DISABILITA.. Il Forum Italiano sulla Disabilità è composto dalle organizzazioni, federazioni e associazioni a carattere nazionale di persone con disabilità e/o loro familiari che, senza fine di lucro, operano continuativamente per la tutela dei diritti delle persone con disabilità.. Il FID è aperto all adesione di organizzazioni rappresentanti qualsiasi tipo di disabilità.. Le realtà socie, dal canto loro, devono svolgere attività in almeno cinque regioni e venti province del territorio nazionale.. Il Forum, che non ha finalità di lucro, persegue solamente obiettivi di solidarietà sociale e opera per la tutela dei diritti umani sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.. Inoltre, si propone di effettuare proposte, anche normative, relativamente alla politica europea e internazionale in ambito di disabilità, di tracciare le linee di comportamento del movimento italiano della disabilità presso l Unione Europea e di aderire e partecipare ai lavori dell European Disability Forum.. 16 settembre 2011..

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  • Title: UILDM |  I tavoli istituzionali
    Descriptive info: I tavoli istituzionali.. La UILDM dentro alle istituzioni.. La UILDM partecipa attivamente anche ad alcuni Tavoli Istituzionali attivati presso l’Istituto Superiore della Sanità, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) e il Ministero della Salute.. Si tratta rispettivamente della.. Consulta Nazionale delle Malattie Rare.. , dell’.. Osservatorio Permanente per l’Integrazione Scolastica delle Persone in Situazione di Handicap.. e della.. Consulta delle Malattie Neuromuscolari.. Nel primo dei tre Tavoli l’Associazione è rappresentata da.. Giuseppina De Vito.. , consigliere nazionale, nel secondo da.. Maria Macrì.. , consigliere nazionale, nel terzo da.. Cira Solimene.. , direttore operativo UILDM.. Nell’ambito di questo organismo dell’Istituto Superiore di Sanità, i volontari eletti dalle Associazioni di Pazienti affetti da Malattie Rare hanno prodotto in tempi recenti un documento, articolato e condiviso, relativo a.. sei temi fondamentali.. che sono stati sviluppati da altrettanti gruppi di lavoro.. Questi, in sostanza, gli.. obiettivi.. individuati dalla Consulta:.. individuazione delle esigenze prioritarie delle persone con Malattia Rara;.. uniformità delle prestazioni sanitarie su tutto il territorio nazionale;.. promozione della ricerca di base e per l’individuazione di terapie;.. costituzione di un Fondo Nazionale per la Cura delle Malattie Rare;.. realizzazione e continuo aggiornamento del Registro Nazionale dei Pazienti con Malattia Rara;.. confronto continuo con le Istituzioni, l’industria farmaceutica e il mondo scientifico.. Dal canto suo, il Ministro della Salute ha confermato la propria consapevolezza della necessità di un.. Piano Nazionale delle Malattie Rare.. , che tenga conto anche di quanto di innovativo ed essenziale è stato esplicitato in tale documento.. Il riconoscimento istituzionale della Consulta quale organo rappresentativo e consultivo fornisce una certa garanzia di salvaguardia dei diritti delle persone con Malattie Rare, primo fra tutti il.. diritto alla salute.. e alla più specifica diagnosi possibile, oltre che alla promozione della ricerca scientifica, senza trascurare tutte le cure appropriate nel momento in cui sia possibile una terapia salvavita.. Osservatorio per l’Integrazione Scolastica.. Istituzione ormai “storica” pur se dalla vita non sempre facile l’Osservatorio gode anche del positivo.. contributo della UILDM.. , insieme a quello di varie altre Associazioni.. Nei tempi più recenti il lavoro si è concentrato soprattutto sulle concrete politiche di integrazione scolastica realizzate nelle scuole statali e non statali, allo scopo di..  ...   Sclerosi Multipla), l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), la FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegici), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e Parent Project oltre che della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), del Ministero, delle Regioni e alcuni tra i massimi “esperti tecnici” del settore.. Partendo dalle criticità presentate dalle Associazioni, la Consulta ha individuato.. cinque aree tematiche.. , divenute poi oggetto di altrettanti tavoli di lavoro così denominati:.. Diagnosi e Certificazione.. ;.. Percorso Assistenziale Ospedale-Territorio.. Registri.. Riabilitazione.. Ricerca.. I cinque tavoli hanno visto il coinvolgimento di tecnici esperti provenienti dalle tante diverse discipline il cui apporto è fondamentale per un’adeguata presa in carico globale di malati e familiari.. Non solo quindi neurologi e fisiatri, ma anche pneumologi, otorini, foniatri, medici di medicina generale, epidemiologi.. E ancora: infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, assistenti sociali, esperti di ausili.. Una chiara testimonianza, questa, che l’.. approccio multidisciplinare.. e l’integrazione degli interventi medici, sociosanitari e psicosociali costituiscono prerequisiti senza i quali non si potrà mai operare in maniera soddisfacente.. La documentazione prodotta dal tavolo sulla.. è stata presentata come “Raccomandazione” al Gruppo di Lavoro Ministeriale per la Stesura delle Linee Guida in Riabilitazione, così come è stato portato all’attenzione dell’INPS il documento elaborato dal tavolo.. , riguardante la semplificazione e il riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap.. Inoltre, un’importante richiesta formulata dalla Consulta al Ministro della Salute riguarda la possibilità di una trasformazione di tale organismo in.. Osservatorio Permanente.. per il monitoraggio e il controllo, a garanzia di un’omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale ed eventualmente di una corretta applicazione delle indicazioni fornite.. Il lavoro svolto nell ambito dei cinque tavoli, infine, è confluito in un elaborato.. documento di sintesi.. , corredato da diversi allegati tecnici, consegnato al ministro Fazio il 4 febbraio 2010 (per scaricarlo e leggerlo, clicca.. qui.. ).. Consegnato dallo stesso Fazio alla Conferenza Stato Regioni, il documento di sintesi e le indicazioni in esso contenute sono stati accolti dalla Conferenza Unificata con un.. Accordo.. del 25 maggio 2011 (scaricalo cliccando.. ), diventando così vincolanti per le Regioni e portando verso quella svolta nel percorso assistenziale che i malati e le loro famiglie attendono da tempo.. 7 novembre 2011..

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  • Title: UILDM |  Le Partnership
    Descriptive info: Le Partnership.. La.. ha stipulato accordi di collaborazione con alcune importanti Associazioni italiane che si occupano di persone con malattie neuromuscolari e con cui essa condivide il principio della massima solidarietà nei confronti, in generale, delle persone con disabilità.. Obiettivi comuni di tutte:.. la promozione della ricerca scientifica su queste malattie;.. la lotta contro qualsiasi ostacolo si frapponga alla libera espressione ed all affermazione delle potenzialità personali e sociali dei soggetti che ne sono affetti;.. la sollecitazione, in stretta collaborazione con le altre Associazioni e/o Enti che si occupano dei problemi posti dalle malattie invalidanti, di interventi legislativi ed operativi da parte delle autorità preposte ai vari livelli e settori, che soddisfino le esigenze dei persone con disabilità.. L’ambito specifico della collaborazione riguarda le seguenti aree di attività:.. Azioni di formazione comune dei propri soci.. Accesso dei propri reciproci soci alle attività nazionali e territoriali.. Rappresentanza unificata con un unico portatore di interesse per le diverse associazioni in altre realtà associative.. Condivisione dei seguenti servizi: Handylex.. org, Centro Documentazione Legislativa, Ufficio stampa, Servizio Civile Volontario, Commissione Medica Scientifica.. Le Associazioni partner.. AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.. L AISLA è stata fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, “frustrate dalla loro esperienza di  ...   le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca.. Da allora è diventata un importante e valido punto di riferimento per i genitori dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale e i loro familiari.. famigliesma.. ACMT RETE Associazione per la Malattia di Charcot Marie Tooth.. L’ACMT-RETE, fondata nel 2002 con scopi di assistenza e auto aiuto reciproco tra soci e collaboranti, è un importante e valido punto di riferimento per le persone affette da Malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari.. acmt-rete.. L’accordo con AVIS.. AVIS – Associazione Volontari Italiani del Sangue.. Fondata a Milano nel 1927, costituitasi ufficialmente nel 1946 e riconosciuta nel 1950 con una legge di Stato, l’AVIS è un’Associazione che riunisce coloro che donano volontariamente, gratuitamente, periodicamente e anonimamente il proprio sangue.. Essa fonda la propria attività istituzionale e associativa sui principi costituzionali della democrazia e della partecipazione sociale e sul volontariato quale elemento centrale e strumento insostituibile di solidarietà umana.. A partire dal 2005 l’AVIS ha sottoscritto una Convenzione con la UILDM, mirata esclusivamente a sostenerne – secondo le sue migliori capacità organizzative e operative – la Giornata Nazionale che si tiene nei mesi di marzo o di aprile di ogni anno.. avis..

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  • Title: UILDM |  I progetti
    Descriptive info: I progetti.. La UILDM promuove attualmente due progetti di rilievo nazionale il primo nell’ambito dell’informazione alle persone, il secondo a favore della promozione della mobilità e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.. Il Numero Verde Solidale “Stella”.. Il progetto “Numero Verde Stella”, nato in collaborazione con le Associazioni ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), ha promosso l’attivazione di un numero di telefono gratuito (numero verde 800 589738), per offrire alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie un ulteriore strumento di informazione e sostegno attraverso un servizio di accoglienza e di accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio.. Una città  ...   nell’obiettivo di sostenere praticamente la mobilità personale e l’inclusione sociale delle persone con disabilità.. Il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari.. Nato nel settembre del 2009, il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari ha lo scopo di per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia di Duchenne-Becker, amiotrofia spinale (SMA) e sclerosi laterale amiotrofica (SLA).. L’iniziativa è nata dall’alleanza della UILDM con le Associazioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e Famiglie SMA e la Fondazione Telethon, per provare a ordinare e ad aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie.. Ultimo aggiornamento: 2 novembre 2010..

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  • Title: UILDM |  La Direzione Nazionale
    Descriptive info: La Direzione Nazionale.. La Direzione Nazionale è il massimo organo di direzione dell’Associazione a cui spettano tutti i poteri necessari per il suo buon funzionamento.. Dura in carica 3 anni ed è composta da 13 membri eletti dall’Assemblea.. La nuova Direzione Nazionale è stata eletta dall Assemblea dei Delegati di Lignano Sabbiadoro (Udine) il 22 maggio 2010 e il suo mandato scadrà nel 2013.. Composizione.. Presidente:.. Rappresentanza dell Associazione con Pubblico e Privato a livello nazionale ed internazionale.. Promozione e sviluppo associativo.. albertofontana@uildm.. Vicepresidente.. : Enzo Marcheschi.. Responsabile Rapporti con le Sezioni.. Formazione.. Referente Telethon.. Referente organizzazione Assemblea Nazionale.. enzomarcheschi@uildm.. Segretario.. : Matteo Falvo.. Responsabile rapporti con il personale.. Gestione Organi Nazionali.. Gestione Patrimonio.. Responsabile Nazionale Servizio Civile UILDM.. Referente rapporti con Commissione Medico Scientifica.. Referente rapporti con  ...   la Consulta delle Malattie Neuromuscolari Ministero Salute.. stanislaob@libero.. Referente per: Rapporti con il FID.. Rapporti con la Consulta delle Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.. giuseppina.. devito@libero.. Carlo Fiori.. Referente per: Rapporti con Fondazione Serena.. Rapporti con Enti Locali.. Raccolta Fondi.. Giornata Nazionale UILDM.. fiori1956@alice.. Roberto Frullini.. Referente per: Rapporti con Fondazione Paladini.. In collaborazione con Fabio Pirastu e Davide Tamellini per: Politiche Giovanili, Formazione, Vita Indipendente, Inserimento lavorativo.. frullini@tin.. Francesco Lombardo.. francescolombardo@uildm.. Referente per: Rapporti con MIUR, Osservatorio per l integrazione scolastica, DPI, IAS, Formazione.. mariamacri@uildm.. Fabio Pirastu.. In collaborazione con Roberto Frullini e Davide Tamellini per: Politiche Giovanili, Formazione, Vita Indipendente, Inserimento lavorativo.. fabiopirax@hotmail.. Davide Tamellini.. In collaborazione con Fabio Pirastu e Roberto Frullini per: Politiche Giovanili, Formazione, Vita Indipendente, Inserimento lavorativo.. davidetamellini@uildm.. 9 luglio 2012..

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